30 Settembre, 2017 | Autore : Luca Panico |

ETHICS AND LIVING WILL

Cosa è “possibile”, “giusto” o “lecito” fare per un medico di fronte ad un paziente non cosciente, non competent?

Quali sono i limiti che un medico deve porsi, secondo scienza coscienza e responsabilità, nella gestione di un paziente non competent?

Guardando, quando è possibile, gli occhi di un paziente non competent, il medico può fidarsi e affidarsi al suo living will?

Può considerare ATTUALI le volontà espresse da quel paziente tre anni, un anno, un mese, una settimana, un giorno o anche un’ora prima?

Cosa è accanimento terapeutico? Cosa è inutile, unusless?

Queste sono le continue domande che, da anni, moltissimi medici di “confine”, speciali perché speciali sono anche i loro pazienti, continuano a porsi, formulando istanze sempre nuove al biodiritto, che fatica a mantenere il passo.

Probabilmente, la verità è che non è possibile fornire una risposta standard – univoca ed assolutamente certa – a queste domande ed ai dilemmi, non solo scientifici, che possono affliggere qualsiasi medico si trovi di fronte ad un paziente non competent.

Le domande, si sa, tendono a risposte unificanti e proprio il tentativo di unificazione forzosa è stato l’errore di fondo, che ha minato la portata oggettiva della risposta di chiunque si sia cimentato in quest’opera.

Le domande vengono, infatti, tutte dal mondo medico, ma da settori completamente diversi tra loro.

Solo per citarne alcuni:

1. Rianimazione (ICU)
2. Oncologia
3. Geriatria
4. Stato Vegetativo

 

Settori sostanzialmente diversi, che affrontano istanze, prima etiche e poi giuridiche, simili, ma non identiche.

Non sono settori sovrapponibili neanche in medicina:

• Un paziente in ICU è diverso da uno in Stato Vegetativo e da uno oncologico.
• E anche in una stessa unità, per esempio in ICU, c’è differenza tra un paziente di 35 anni e uno di 70, non certo ai fini di un’allocazione di risorse, volendo tenersi ben distanti dalla bioetica utilitaristica, ma piuttosto ai fini di una valutazione clinica, che si basa sulla probabile risposta del corpo di un paziente più giovane anziché di uno più anziano.
• E, ancora e sempre in ICU, anche di fronte a due soggetti della medesima età ci sarà sicuramente differenza, se uno dei due presenta patologie pregresse.

Quello che può essere definito con assoluta certezza accanimento in ICU, forse non lo sarà o comunque non con altrettanta assoluta certezza nella gestione di uno stato vegetativo.

Una fondamentale differenza, inoltre, va preliminarmente fatta ed evidenziata. Il rifiuto delle cure da parte del paziente (cosciente), cui segue la morte, forse, è diverso dall’eutanasia, poiché la mancanza delle cure determinerà come epilogo la morte del paziente per il decorso della malattia stessa; con l’eutanasia, invece, la morte arriverà indipendentemente dalla patologia, che affligge il paziente, ed in tempi sicuramente prevedibili.

Si pensi al cancro in fase terminale o alla cancrena che divora un arto, di cui il paziente rifiuta l’amputazione.

Nello stato vegetativo sicuramente la sospensione della NIA, anche volendo intenderla come trattamento medico e non come mero sostentamento vitale, comporterà il decesso del paziente non certo per la patologia dello stato vegetativo, se così si può dire, ma egli morirà a causa di una serie di complicazioni causate dalla disidratazione e dalla mancata alimentazione o, nella migliore delle ipotesi, a causa dei forti sedativi somministrati.

La linea di confine tra rifiuto delle cure e eutanasia richiesta dal paziente è giuridicamente chiara e lo è anche sotto un profilo strettamente etico e filosofico, ma in medicina questa differenza può non esistere.

Per il mondo giuridico il rifiuto delle cure da parte di un paziente cosciente equivale all’esercizio di un diritto riconosciuto più o meno a livello internazionale.

Il rifiuto di un paziente di farsi amputare una gamba per un medico equivale a dire “voglio morire”, il rifiuto del posizionamento di una PEG equivale a dire “ho scelto di morire”

Per il medico, rifiutare le cure e richiedere l’eutanasia significano, in buona sostanza, la stessa cosa.

Cambiano le modalità e i tempi, ma il fine è lo stesso: il paziente ha “decretato” la propria morte, ma, si badi, nell’attualità del momento e in piena coscienza.

La problematica dei living will, solitamente, approda prima nelle aule di Tribunale, dove giudici addestrati ad altro (del resto non sono preparati nello specifico, anche perché lontani da ciò che accade realmente accanto al letto del paziente) cercano di dare risposte basate un po’ su un diritto che non c’è ed un po’ sul buon senso (o presunto tale anche perché altamente soggettivo), riuscendo quasi sempre ad elaborare sentenze o più in generale provvedimenti inadeguati, capaci di non soddisfare nessuno. Solo successivamente, la problematica arriva sul tavolo del Legislatore, che è costretto, suo malgrado, a fare una legge, che cerchi di tutelare tutti i protagonisti della vicenda:

1. I pazienti
2. I soggetti sani, che fanno testamento ora per allora sui trattamenti che vogliono o che altri per loro rifiuteranno.
3. I medici preoccupati di sapere quali siano effettivamente anche giuridicamente i loro limiti (oggettivi e soggettivi, ovvero in relazione ad un determinato paziente).

A questo punto, non resta che denunciare un altro errore, molto più grave, ma inevitabile.

Se tutte le istanze mediche, di cui abbiamo sin qui parlato, vengono malamente etichettate e raggruppate sotto lo stesso cartello del “FINE VITA”, compreso lo stato vegetativo, creando un errore di fondo, sicuramente ancor più errato sarà creare una legge, che pretenda di essere puntuale e analitica in relazione alle miriadi di istanze mediche specifiche.

Questa introduzione era doverosa al fine di una analisi del contesto normativo europeo (che qui viene riportata in modo sintetico), anche perché sarà molto più semplice evidenziare i profili oggettivamente migliori o al contrario pericolosi, delle varie leggi elaborate da legislatori internazionali, ai quali in questo caso è stato affidato uno dei compiti più difficili, più delicati e più complesso, un compito, che, forse, non andava richiesto con tanta insistenza.

Nel panorama normativo europeo non esiste ancora una disciplina uniforme, che stabilisca la rilevanza delle direttive anticipate e del testamento biologico nei singoli Stati membri.

Il Consiglio di Europa con la raccomandazione n. 779/1976 “Diritti dei malati e dei morenti”, rivendicava già i principi cardine quali dignità, integrità, informazione, cure, rispetto della volontà e diritto a non soffrire inutilmente.

Nel 1997 è stata adottata la Convenzione sui diritti dell’uomo e la biomedicina (Oviedo), con la quale furono fissate norme di principio relative alla protezione della persona in tutte le sue condizioni esistenziali, salute, malattia ecc.

In particolare, l’art. 9 prevede che la volontà espressa anteriormente da un paziente, che al momento del trattamento non sarà in grado di manifestarla, sarà presa in considerazione.

La prima nazione ad aver introdotto, nel 1992, l’istituto delle Direttive Anticipate in Europa, è stata la Danimarca, che da allora dispone di una “Banca Dati per il Testamento Biologico”, che raccoglie, appunto, il testamento medico dei danesi, che abbiano deciso di depositarlo. In tal modo, in caso di incidente, malattia incurabile, stato terminale, verrà attivato il testamento, facendo rivalere la volontà del testatore, al fine dell’interruzione delle cure e dei trattamenti. Nel caso di paziente non competent, tale testamento potrà essere attivato dai familiari.

Nei Paesi Bassi la “legge per il controllo di interruzione della vita su richiesta e assistenza al suicidio del 12.04.2001”, disciplina il testamento biologico e modifica il codice penale, considerando leciti e, dunque, non più reato sia l’eutanasia che il suicidio assistito dal medico. La legge, entrata in vigore nel 2002, stabilisce nei minimi dettagli i criteri di accuratezza perché le DAT siano efficaci, con l’obbligo del rispetto assoluto di tutte le garanzie e i presupposti sottesi alla ratio legis, come la capacità del soggetto nel momento della stesura delle “dichiarazioni di volontà” e che, al momento dell’attivazione del testamento, il paziente sia un malato terminale o, comunque, colpito da una malattia degenerativa definitivamente incurabile. Le dichiarazioni di volontà possono essere espresse con la sottoscrizione anche da minori, con il consenso dei genitori, se il minore ha fra i 12 ed i 16 anni, ovvero senza, se i minori sono in età compresa tra i 16 ed i 18 anni. La normativa descrive minuziosamente sia la domanda di eutanasia o di assistenza al suicidio, che le procedure, al fine di garantirne il rigore.

Recentissima la proposta, pensata per gli anziani, dei Ministri della Salute e della Giustizia – che pare abbia raccolto ampio favore del parlamento – finalizzata a permettere il ricorso alla morte assistita anche a chi consideri concluso il proprio percorso di vita, sostenendo il principio, secondo cui «le persone che hanno l’opinione, attentamente considerata, che la loro vita sia conclusa devono, sotto criteri strettamente definiti, poter terminare la propria esistenza in una maniera che considerano dignitosa, con esclusione dei pazienti depressi». Tale proposta è calendarizzata per la fine di quest’anno.

In Germania, il dibattito sull’eutanasia è stato molto seguito perché strettamente connesso all’Aktion T4, il piano con il quale i nazisti praticarono l’eliminazione fisica di circa 70.000 tra malati psichiatrici e disabili. L’approvazione della legge sul testamento biologico, avviene dopo ben sei anni di dibattito.

La “Drittes Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts” entrata in vigore il 1 settembre 2009, che introduce i §§ 1901a e 1901b BGB, conferma la sentenza del 17 marzo 2003 della Corte Suprema Federale[1], che dichiarava la legittimità e il carattere vincolante della Patientenverfügung (disposizioni del paziente), in quanto il principio della tutela della dignità umana (art.1, comma 1, della Legge Fondamentale – Grundgesetz) impone che una decisione, presa da un soggetto nel pieno possesso delle proprie facoltà mentali, debba essere rispettata, anche qualora sia sopravvenuto uno stato d’incapacità.

In presenza di Patientenverfügung, (scritte, revocabili in ogni momento senza obblighi di forma), spetta all’amministratore di sostegno (Betreuer) verificare se tale scelta, fatta nel passato, possa considerarsi tuttora corrispondente alla situazione di vita e di trattamento del paziente (aktuelle Lebens-und Behandlungssituation). Accertata l’attualità della scelta, l’amministratore di sostegno ha l’obbligo di provvedere all’attuazione della volontà della persona a lui affidata. In caso di assenza o di non adeguatezza di Patientenverfügung, l’amministratore di sostegno dovrà “accertare le cure mediche desiderate o la volontà presunta” del paziente, prendendo decisioni di cura congiuntamente al medico curante. Tale volontà presunta (§ 1901a c. 2 BGB) si accerta tramite “le precedenti dichiarazioni sia orali sia scritte, le convinzioni etiche e religiose, e gli altri principi di valore personali” del paziente, consultando i parenti e altre persone di fiducia del paziente purché non ne derivi un ritardo rilevante.

Il § 1901a c. 3 BGB “malattia e rilevanza della scelta”, pone l’accento sulla volontà espressa o, in alternativa, la volontà presunta dell’interessato, che dovrà essere rispettata sempre e a prescindere dalla specifica malattia e dalla fase (più o meno avanzata) di malattia in cui si trova il paziente. Ciò significa, in particolare, che secondo tale disposizione normativa, la volontà del paziente rimane sempre valida e “deve” essere comunque rispettata, anche se l’interessato è ormai diventato incapace d’intendere e di volere, anche se la malattia potrebbe ancora essere suscettibile di trattamenti appropriati. Non esistono pertanto limiti esterni alla rilevanza della volontà del paziente.

È richiesta l’autorizzazione del giudice tutelare (§ 1904 BGB) nei soli casi in cui il medico curante e l’amministratore di sostegno non siano in grado di trovare un accordo sulla scelta corrispondente alla volontà del paziente. In tali casi di dissenso tra medico e amministratore di sostegno, interviene il giudice, al fine di autorizzare la scelta dell’amministratore di sostegno, quando da essa derivi un fondato pericolo per la vita o la salute dell’interessato. Ai fini dell’autorizzazione, il giudice tutelare deve individuare la volontà dell’interessato e accertarne la piena corrispondenza con la scelta fatta dall’amministratore di sostegno.

A norma dell’ultimo comma del § 1904 BGB, l’amministratore di sostegno può essere sostituito anche da un rappresentante volontario, purché l’interessato gli abbia conferito i relativi poteri.

La Francia ha normato le DAT con la legge n. 2005-370 del 22 aprile 2005 “Relativa ai diritti del malato ed alla fine della vita”, con il decreto n. 2006-120 del 6 febbraio 2006, nonché con il decreto n. 2006-119 del 6 febbraio 2006, modificando così il code de la santé publique. Accanto al chiaro divieto di Obstination Deraisonnable (Accanimento terapeutico) per atti inutili, sproporzionati e con l’unico scopo di mantenere artificialmente in vita il paziente, vi è il forte incentivo per tutte le cure palliative . Art. L. 1111 autorizza il medico curante (previa concertazione con l’équipe medica e, su parere motivato di almeno un medico, in qualità di consulente, con facoltà di nominarne un altro) a prendere la decisione (anche se pone il paziente in pericolo di vita) di limitare o interrompere il trattamento nel caso in cui il paziente sia incosciente, tenendo conto degli orientamenti anteriormente espressi dallo stesso paziente. Se il paziente è un minore o un maggiorenne sotto tutela, il medico consulta anche gli esercenti la potestà parentale o la tutela, a meno che non si tratti di una situazione di urgenza. La decisione del medico è sempre motivata.

Il Code de la santé publique R.1111-17 a R1111-20 prevede esplicitamente le directives anticipées, ovvero un documento scritto, datato e firmato, ma revocabile in ogni momento ed in qualsiasi forma. Tale documento può essere redatto da maggiorenni nel pieno possesso delle facoltà.

Particolare attenzione è rivolta al tempo intercorrente tra la redazione e il momento dell’evento patologico. Le DAT devono essere conservate o almeno annotate nella scheda del medico curante. In caso contrario, il medico deve accertarsi della loro esistenza. Sono valide e “fortemente” indicative se redatte a distanza di meno di 3 anni dalla perdita di coscienza del soggetto stesso – restando così rilevanti per tutta la durata di tale stato del paziente.

La figura del Fiduciario, già prevista dalla L. 2002-303 del 4 marzo 2002, è stata valorizzata dalla legge n. 2005-370. I maggiorenni hanno facoltà di indicare un fiduciario, che può essere un familiare, un parente o il medico curante, da consultare nel caso di sopravvenienza dello stato di incapacità di esprimere la propria volontà. La nomina deve essere fatta per iscritto ed è revocabile in qualunque momento. In qualsiasi forma di ricovero in ospedale, il paziente viene invitato a nominare un fiduciario, e tale designazione rimane valida (salvo che il malato disponga diversamente) per il periodo della degenza. L’art. L. 1111-12 del code s.p.

Il parere del fiduciario (nelle decisioni circa le indagini, gli interventi o i trattamenti medici), salvo casi di urgenza o di impossibilità, prevale su ogni altro parere non medico, tranne che sulle direttive anticipate.
Le ipotesi contemplate dal Code de la santé publique:

Malato capace e cosciente, in fase terminale o non terminale:

• libertà di decisione su tutti i trattamenti e l’obbligo per il medico di piena informazione e rispetto della volontà del paziente;
• Malato incapace ma non in fin di vita:

1. in casi non urgenti, necessaria consultazione del fiduciario o di un familiare;
2. in casi urgenti, se non è possibile consultare il fiduciario o un parente, va sempre effettuato il trattamento indispensabile alla sopravvivenza (per i minori: va tenuto conto della loro volontà)

Nel caso di paziente incapace in fin di vita, il medico può sospendere o limitare un trattamento inutile e sproporzionato, seguendo una procedura di decisione collegiale, consultato il fiduciario o un parente stretto e prese in esame le direttive anticipate.

Appare alquanto interessante, poi, la recentissima bocciatura della legge sull’eutanasia da parte del Senato francese. Il 26 gennaio, infatti, con 170 voti contrari su 312 totali, non è stato approvato il testo che prevedeva “l’assistenza medicalizzata alla morte” per tutte le persone allo stadio terminale di una malattia o con gravi disabilità.

La Spagna presenta peculiarità in ragione delle varie impostazioni normative territoriali di riferimento.

In realtà, già nel 1989 la conferenza episcopale proponeva una forma di testamento vital  nel quale si richiedeva che le dichiarazioni fossero considerate quale espressione della volontà dei sottoscriventi in relazione alle terapie che intendevano praticare.  La seconda parte del documento prevedeva alcune disposizioni importanti, quali il rifiuto di rimedi sproporzionati o straordinari in situazioni dove non fosse prospettabile la guarigione, il rifiuto dell’eutanasia attiva, il rifiuto di non prolungare irrazionalmente il processo di morte, l’applicazione di cure palliative, il desiderio di pace e della presenza dei familiari oltre che della assistenza religiosa per i malati terminali. Il testamento vital non è mai stato espressamente riconosciuto dal legislatore spagnolo, ma si è sempre riconosciuta alla persona, capace di intendere e volere,  la possibilità di manifestare la propria volontà di non essere mantenuta in vita artificialmente e di non dover essere sottoposta a trattamenti medici sproporzionati, con riferimento ai possibili benefici di cui potrebbe giovarsi, nell’eventualità di una futura impossibilità di rinnovare la sua volontà.

La legge “Base” n. 41 del 14 novembre 2002, “Legge sui diritti dei pazienti”, è entrata in vigore il 16 maggio 2003. Si struttura su due principi cardine: l’autonomia del paziente e i diritti e gli obblighi in materia d’informazione clinica. Allo stato attuale, le Comunità Autonome che hanno approvato leggi in materia sono le seguenti: Catalogna, Legge n. 21 del 29 dicembre 2000; Galizia, Legge n. 3 del 28 maggio 2001 e legge n. 3 del 7 marzo 2005; Estremadura, Legge n. 10 del 28 giugno 2001 e legge n. 3 dell’8 luglio 2005; Aragona, Legge n. 6 del 15 aprile 2002 e decreto n. 100 del 6 maggio 2003; Navarra, Legge n. 11 del 6 giugno 2002 e legge n. 29 del 4 aprile 2003; Cantabria, L. n. 7 del 10 dicembre 2002; Paesi Baschi, Legge n. 7 del 12 dicembre 2002 e decreto n. 270 del 4 novembre 2003; Valenza, Legge n. 1 del 28 gennaio 2003; Baleari, Legge n. 5 del 4 aprile 2003; Castiglia e León, Legge n. 8 dell’8 aprile 2003; Madrid, Legge n. 3 del 23 maggio 2005; Castiglia La Mancha, Legge n. 6 del 7 luglio 2005 e decreto n. 15 del 21 febbraio 2006; Murcia, Decreto n. 80 dell’8 luglio 2005; La Rioja, Legge n. 9 del 30 settembre 2005; Canarie Decreto n. 13 dell’8 febbraio 2006; Asturie, Decreto n. 4 del 23 gennaio 2008.

In questo scenario cangiante l’impostazione nazionale impone che, in caso di discrepanze, deve essere applicato l’articolo 149, comma 1, nn. 1 e 16, della Costituzione spagnola, che assicura a tutti i cittadini medesime garanzie e diritti.

Per quanto attiene al fine vita, la legge base n. 41 prevede (all’articolo 2, commi 2 e 4, e articoli 4, 6 e 10) che il paziente cosciente possa accettare o rifiutare di sottoporsi a specifici trattamenti dopo che il medico gli abbia fornito un’informazione completa. Per il paziente in stato d’incapacità vengono fatte le seguenti osservazioni. Il paziente legalmente incapace è sostituito dal suo rappresentante legale (un familiare o una persona a lui legata, anche di fatto). In caso di incapacità naturale, ovvero paziente che, a giudizio del medico responsabile dell’assistenza sanitaria, non è in grado di prestare validamente il consenso, per ragioni fisiche o psichiche di natura essenzialmente transitoria, il consenso viene dato dal rappresentante ovvero, se questi non è stato nominato (precedentemente alla sopravvenienza dello stato di incapacità) dal paziente, dalle persone legate al paziente per motivi familiari o in via di fatto.

Presso il Ministero della salute, con il Real Decreto n. 124 del 2 febbraio 2007, è stato istituito il Registro Nazionale delle Istruzioni Preventive. L’iscrizione nel Registro assicura l’efficacia e la conoscenza in tutto il territorio nazionale delle istruzioni preventive debitamente registrate presso le Comunità Autonome. Possono accedere al Registro summenzionato:

• le persone che hanno sottoscritto le istruzioni preventive;
• i loro rappresentanti;
• i responsabili accreditati dai registri delle Comunità Autonome;
• le persone designate dal Ministero della salute o dalle autorità sanitarie delle Comunità Autonome.

Particolare attenzione merita l’Andalusia, che, partendo dal famoso caso di Inmaculada Echeverria[2], ha approvato la legge del 17 marzo 2010 “Diritti e garanzie della dignità per i pazienti in fase terminale”. Questa legge consente al paziente di rifiutare un trattamento, che prolunghi la sua vita in modo artificiale, proibisce l’accanimento terapeutico e regola anche la sedazione palliativa, che un malato può legittimamente ricevere anche se questa rischia di “anticipare la morte”.

In Inghilterra il «living will» è riconosciuto, fin dal 1993, da una consolidata giurisprudenza, che ne ha anche fissato alcune condizioni per la validità. L’orientamento britannico su questo delicato tema si è delineato soprattutto attorno al caso Bland, paziente in stato vegetativo alimentato e idratato artificialmente. I giudici decisero che i medici non avevano l’obbligo di somministrare trattamenti divenuti inutili a seguito della valutazione scientifica della condizione di vita del paziente e che, quindi, non erano rispondenti al suo «migliore interesse». Per cui, se il paziente non era in grado di accettare o rifiutare i trattamenti e non aveva rilasciato in precedenza una dichiarazione di volontà in materia, si poteva, una volta informati i familiari, legittimamente procedere all’interruzione dei trattamenti. In tema sempre di direttive anticipate nel Regno Unito è stato adottato il Mental Capacity Act, che è in vigore dall’1 ottobre 2007 (07/04/2005), sebbene il testamento biologico fosse da tempo riconosciuto da una consolidata giurisprudenza.

Più in generale, la giurisprudenza inglese tende a riconoscere il diritto di essere informati pienamente sulla specifica condizione clinica e la facoltà di redigere direttive anticipate. Il Mental Capacity Act è vincolante per il medico, revocabile e modificabile in ogni momento e, perché abbia valore, deve essere redatto in forma scritta da persona di almeno 18 anni, firmato alla presenza di testimoni, sottoscritto dalla persona incaricata (in base all’atto medesimo) di rappresentare il soggetto nell’ipotesi di sopravvenienza di incapacità e contenere l’indicazione specifica relativa a quali tipi di trattamento s’intendano rifiutare.

Nel Regno Unito, in generale, non possono essere rifiutate le cure di base, come, per esempio, l’essere riscaldato, riparato, lavato, nutrito e idratato in maniera naturale. La dichiarazione anticipata può, invece, efficacemente negare il consenso all’alimentazione ed idratazione artificiali. Con il Mental Capacity Act è possibile anche “decidere di non decidere”, ma di delegare ad un’altra persona (o a più di una) di agire in propria vece e di adottare decisioni, riguardanti anche la salute e le cure mediche, qualora, nel futuro, l’interessato perda la capacità di comprendere. L’Act introduce, inoltre, la figura degli “incaricati dal Tribunale” (Court appointed deputies), che ricevono dal giudice l’autorizzazione di assumere decisioni in materia di salute e trattamenti sanitari per conto di una persona incapace. Il giudice in esame è rappresentato dalla Court of Protection, istituita proprio dall’Act, che è l’unico giudice competente, tra l’altro, per le controversie in materia di decisioni sanitarie riguardanti un soggetto incapace di intendere e volere. La Court of Protection è competente anche per l’accertamento dell’incapacità sulla base dei parametri indicati dalla legge.

Un altro soggetto istituito dall’Act è l’Independent Mental Capacity Advocate (IMCA), che rappresenta l’incapace nei casi in cui questi non abbia comunicato volontà anticipate circa i trattamenti sanitari e non abbia relazioni familiari o sociali. L’IMCA esprime le volontà, i sentimenti, le convinzioni e i valori dell’incapace e, se lo reputa necessario per difendere l’interesse di questi, può opporsi alle decisioni dei medici. Le autorità locali provvedono allo svolgimento di questo servizio, che richiede anche una formazione professionale specifica.

In Lussemburgo l’eutanasia è stata legalizzata il 17 marzo 2009, sebbene già approvata dal Parlamento nel 2008, ma non aveva potuto essere promulgata visto che il Granduca aveva rifiutato la ratifica, perché il testo era contrario alle sue convinzioni di cattolico. “La scelta di un medico di rispondere positivamente a una richiesta di eutanasia o suicidio assistito, non è sanzionabile penalmente e non può dare luogo ad un’azione civile di risarcimento”. Possono invocare tale legge tutti i pazienti coscienti, maggiorenni, con malattia incurabile o terminale, che ne facciano ripetuta richiesta, con il consenso di due medici e di una commissione di esperti. È ammesso il testamento biologico, che consente di rifiutare le cure proposte in caso di lesioni o malattie cerebrali irreversibili invalidanti o che costringano a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali, che impediscono la normale vita di relazione.

Nei Paesi Scandinavi, il panorama è abbastanza omogeneo. In Svezia sono vincolanti i “desiderata” del paziente. Sebbene formalmente vietata l’eutanasia attiva, il 6 maggio del 2010 in Svezia si compie il primo passo verso l’eutanasia passiva con l’interruzione della ventilazione ad un paziente di 32 anni. Il mondo medico scientifico svedese, per la precisione la divisione di Etica medica della Società svedese di medicina, nell’occasione aveva dichiarato che è immorale non attenersi alla volontà espressa del paziente in merito alla sospensione di trattamenti medici. In realtà, già nel 2007 il Consiglio di Sanità, proprio su invito della Società svedese di medicina, si era espresso a favore del rifiuto dei trattamenti, una volta che il paziente fosse stato informato in modo adeguato in relazione alle conseguenze.

In Finlandia, dove risulta legalizzata l’eutanasia passiva dal 1993, la legislazione sui malati comprende i “regolamenti” sui diritti del malato alle cure mediche ed il diritto a rifiutarle. È prevista, infatti, la facoltà di redigere un testamento scritto con indicazione, ad esempio, delle sulle terapie che il malato vuole garantirsi non gli verranno somministrate contro la sua volontà.

Anche in Norvegia, è legalizzata l’eutanasia passiva e, a tal fine, è necessaria la richiesta dell’interessato o, in caso d’incoscienza di quest’ultimo, di un suo prossimo congiunto.

In Belgio, la L. 28.05.2002 è entrata in vigore il 23 settembre 2002 e rimarca fortemente l’impostazione dei Paesi Bassi. La legge prevede esplicitamente le “disposizioni anticipate di eutanasia” e sancisce la non punibilità per i medici che praticano l’eutanasia su pazienti maggiorenni ovvero su minorenni, purché capaci d’intendere e di volere, che la richiedano in modo libero, consapevole e ripetuto, in presenza di una patologia “grave e incurabile”, che rechi sofferenze considerate insopportabili e costanti. Il testo di legge precisa che tali sofferenze possono essere sia fisiche che psichiche, dilatando così indefinitamente i limiti di applicabilità della normativa; esige inoltre che la richiesta dell’atto eutanasico sia messa per iscritto. Il medico, per quanto tenuto a informare il paziente sulle terapie del dolore disponibili (cure palliative), viene di fatto a essere un mero esecutore della volontà del paziente: il suo intervento si risolve nell’attuazione – con mezzi non specificati dalla legge – dell’atto eutanasico e nella compilazione di un rapporto da sottoporre ad una commissione esaminatrice, che è chiamata a valutarlo sulla base della sola correttezza procedurale, senza entrare nel merito. Il valore indicativo (mai vincolante) delle Direttive Anticipate di Eutanasia, scritte, è limitato ai 5 anni antecedenti la perdita di coscienza del paziente.

In Portogallo è vietata l’eutanasia (è, anzi, punita con la detenzione fino a 3 anni). È lecito rifiutare le cure, ma solo dalla persona interessata o dalla famiglia, se la persona è incapace di esprimere la propria volontà. Non esiste una legge specifica sui “Testamenti di Vita”.

In Italia il dibattito è aperto da oltre vent’anni. Piergiorgio Welby, Eluana Englaro e, da ultimo, Dj Fabo hanno determinato l’onda emozionale che ha coinvolto e continua a coinvolgere l’intero Paese, che, annaspando nella confusione più totale, dovuta soprattutto alla mancanza di informazione medico-scientifica e giuridica, pretende ad horas una normativa che difficilmente sarà pienamente condivisa.

“Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” questa la rubrica del disegno di legge approvato dalla Camera dei Deputati il 20 aprile 2017, risultante dall’unificazione di ben 16 disegni di legge.

Il DDL, in realtà, prende le mosse dalla Convenzione di Oviedo e si sforza di affrontare una serie di istanze, che proprio il dibattito italiano ha col tempo proposto ed alle quali, allo stato, sono state date risposte, spesso discordanti tra di loro, solo in sede giudiziaria.

Sul tavolo ci sono troppi diritti e troppi doveri da coniugare ed è difficile, se non impossibile, accoglierne alcuni senza mortificare, seppure in parte, gli altri. Né vale il bilanciamento degli interessi, perché tutti hanno come protagonista l’assioma cardine della nostra Costituzione personalistica.

Se da una parte c’è il paziente con il suo sacrosanto diritto di autodeterminarsi invocando una morte dignitosa, dall’altro c’è il medico obiettore che non vuole rendersi partecipe di tale scelta. Lo spettro della medicina difensiva, che domina le nostre aule di tribunale, porta il legislatore a dover coinvolgere in un processo decisionale minori, che “devono” essere informati del loro stato di salute.

La legge che si fa morale non è più tale.

Il concetto, tanto caro a Leibniz, della compassibilità sarà tradito, se non si considerano alla base tutti i diritti in quanto tali.

Discutere di disposizioni anticipate, in un ordinamento giuridico come il nostro, non può e non deve prescindere dalla delicatezza e dalla impossibilità di parametrazione e confronto di posizioni, di cui oggettivamente e soggettivamente, è impossibile stabilire la prevalenza.

Da questo non può che discendere, nella spasmodica ricerca di una norma a tutti i costi, o un autentico obbrobrio giuridico o un immobilismo legislativo, che inevitabilmente alimenta l’audacia e la stravaganza di un potere giudiziario, che sicuramente non è deputato a legiferare.

Lo sforzo, cui bisognerebbe tendere, mancando il criterio di “comparabilità”, rimane quello, costituzionalmente proposto, di tenere al centro di ogni valutazione la persona che dispone del proprio diritto alla vita e che, in virtù di un accordo consensuale chiaro e inequivocabile con l’altro protagonista della vicenda, il medico, veda riconosciuta la propria volontà. Ma quali sono i requisiti di questo accordo per essere valido, autentico ed efficace?

Sicuramente l’attualità della volontà: per fare un esempio, Piergiorgio Welby, in piena coscienza e nell’attualità del momento, perfeziona il suo accordo con il dott. Riccio, si fa sedare in maniera profonda e si fa staccare dal ventilatore, trovando la tanto sospirata morte. Dj Fabo, per farne un altro, “morde” – in Svizzera – un pulsante per attivare l’immissione del farmaco letale.

Nulla quaestio: tali volontà devono essere rispettate in pieno e senza ipocrisia alcuna. Se il consenso non è più attuale, se quel consenso è stato dato in precedenza, da sani, quando la condizione patologica non era l’attualità per un paziente che oggi vive con una percezione di sé sicuramente diversa, esso è da considerarsi allo stesso modo valido, efficace e vincolante? Oggi da soggetto sano o presunto tale, dichiaro, con assoluta certezza, di voler rinunciare ad una vita da grave cerebroleso o, in caso di malattia oncologica, la mia ferma volontà di rinunciare a qualsiasi tipo di terapia, considerando il cancro una malattia inguaribile. Ma domani? Quante sono le persone, che, solo vivendo la condizione patologica suesposta o altra grave, hanno preso, quando possibile, una decisione completamente diversa? Quanti DNR, disattesi dai medici, oggi in locked in ringraziano chi non ha dato seguito alle proprie disposizioni? Palese sintomo, questo, di una visione ed una percezione del sé completamente diversa da quella che può avere una persona sana.

E, allora, si ripropongono le domande in premessa: guardando, quando è possibile, gli occhi di un paziente non competent, il medico può fidarsi e affidarsi al suo living will?

Può considerare attuali le volontà espresse da quel paziente tre anni, un anno, un mese, una settimana, un giorno o anche un’ora prima?

 

Avv. Rosaria Elefante – Presidente Nazionale NAD

 

[1] Con l’assoluzione dell’avvocato che aveva consigliato di recidere il sondino per l’alimentazione, di fatto con la sentenza de quo si compie il passo decisivo verso l’eutanasia passiva, non più punibile penalmente.

[2] Immobilizzata da 10 anni a causa della distrofia muscolare, nel 2007 chiese ed ottenne di essere trasferita da un ospedale privato e cattolico ad uno pubblico, per poter essere disconnessa dalla ventilazione artificiale, che la manteneva in vita.

 

 

Bibliografia:

1. Abbott KH, et al. Families looking back: one year after discussion of withdrawal or withholding of life-sustaining support. Crit Care Med 2001;29:197–201.

 

2. Analisi comparata in materia di testamento biologico. Sintesi del quadro normativo in alcuni Paesi europei Direzione Generale Centrale Affari Istituzionali e Legislativi Giunta della Regione Emilia-Romagna 30 gennaio 2009

 

3. Bayingana K, et al. Health survey interview, Belgium 2004. Depotn° : D/2006/2505/4, IPH/EPI REPORTS N° 2006 – 035. Brussels, Belgium: Scientific Institute of Public Health Belgium, Department of Epidemiology.; 2006.

 

4. Bilsen J, et al. Drugs used to alleviate symptoms with life shortening as a possible side effect: end-of-life care in six European countries. J Pain Symptom Manage 2006 , 31:111-121.

 

5. Bilsen J, et al. Changes in medical end-of-life practices during the legalization process of euthanasia in Belgium. Soc Sci Med. 2007;65:803–808.

 

6. Block L van der, et al. End-of-life decisions among cancer patients compared with noncancer patients in Flanders, Belgium. J Clin Oncol. 2006;24:2842–2848.

 

7. Bosshard G, et al. Intentionally hastening death by withholding or withdrawing treatment. Wien Klin Wochenschr 2006, 118:322-326.
8. Bracco M. I dossier del Servizio studi La disciplina del testamento biologico in alcuni Paesi (Francia, Germania, Paesi Bassi, Regno Unito, Spagna, Stati Uniti) XVI legislatura marzo 2009 n. 104

 

9. Boletín Oficial Español 274 del 15 novembre 2002.

 

10. Buiting HM, the EURELD-Consortium et al. Forgoing artificial nutrition or hydration in patients nearing death in six European countries. J Pain Symptom Manage 2007, 34:305-314.

 

11. Carlet J, Thijs LG, Antonelli M, et al. Challenges in end-of-life care in the ICU. Intensive Care Med 2004;30:770–784.

 

12. Carr D., Khodyakov D. The impact of late-life parental death on adult sibling relationships. Do parents’ advance directives help or hurt? Research on Aging, Vol. 31, n. 5, 2009.

 

13. Cohen J, et al. End-of-life decision making in Belgium, Denmark, Sweden and Switzerland: does place of death make a difference? Journal of Epidemiology and Community Health. 2007;61:1062–1068.

 

14. Deliens L, van der Wal G: The euthanasia law in Belgium and the Netherlands. Lancet 2003, 362:1240-1241.

 

15. Deschepper R, et al. Communication on end-of-life decisions with patients wishing to die at home: the making of a guideline for GPs in Flanders, Belgium. Br J Gen Pract. 2006;56:14–19.

 

16. Draper et al. Reporting end-of-life practice: can we trust doctors to be honest? Palliat Med 2009;23:673-674.

 

17. Englert M. La pratique dépénalisée de l’euthansie en Belgique: évolution de 2002 à 2005 et interprétation des différences entre le Nord en le Sud du pays. Revue Médical de Bruxelles. 2007;28:423–430.

 

18. European Respiratory Society Task Force on epidemiology of respiratory intermediate care in Europe. Respiratory intermediate care units: a European survey. Eur Respir J 2002;20:1343–1350.

 

19. Federale controle- en evaluatiecommissie euthanasie [Federal control and evaluation commission euthanasia]. Eerste verslag van de wetgevende kamers 2004 – 2005 ]Second report of the legislative chambers 2004 – 2005] (in Dutch) Brussels: Belgium: Federal control and evaluation commission euthanasia; 2006.

 

20. Ferrand E, et al. Discrepancies between perceptions by physicians and nursing staff of intensive care unit end-of-life decisions. Am J Respir Crit Care Med 2003;167:1310–1315.

 

21. Flemish Agency for Care and Health. Policy and legislation. 2008. http://www.zorg-en-gezondheid.be/Førde R, et al. The ethics of euthanasia – attitudes and practice among Norwegian physicians. Soc Sci Med 1997, 45:887-892.

 

22. Gesetz zur Reform des Rechts der Vormundschaft und Pflegschaft für volljährige (Betreuungsgesetz) -, BGBl. I 1990,BGH XII ZB 2/03.

 

23. Giannini A, et al. End-of-life decisions in intensive care units: attitudes of pshysicians in an Italian urban setting. Intensive Care Med 2003, 29:1902-1910.

 

24. Hazif-Thomas C., Thomas P. Décision médicale, respect du patient et personne de confiance. La revue francophone de gériatrie et de gérontologie, Vol. 16, n. 157, 2009,

 

25. Inghelbrecht et al. Nurses’ attitudes towards end-of-life decisions in medical practice: a nationwide study in Flanders, Belgium Palliat Med 2009;23:649-658.

 

26. Journal Officiel 32 del 7 febbraio 2006

 

27. Kompanje EJO. Care for the dying in intensive care in the Netherlands. Intensive Care Med 2006;32:2067–2069.

 

28. Lieve Van den Block, et al, Euthanasia and other end-of-life decisions: a mortality follow-back study in Belgium BMC Public Health 2009, 9:79.

 

29. Laureys S., et al. and the European Task Force on Disorders of Consciousness Unresponsive wakefulness syndrome: a new name for the vegetative state or apallic syndrome BMC Medicine 2010, in press.

 

30. Michiels et al. Information disclosure to terminally ill patients and their relatives: self-reported practice of Belgian clinical specialists and general practitioners Palliat Med 2009;23:345-353.

 

31. Mobeireek et al. Information disclosure and decision-making: the Middle East versus the Far East and the West Med. Ethics 2008;34:225-229

 

32. Moorman S.M., et al. Do older adults know their spouses’ end-of-life treatment preferences? Research on Aging, Vol. 31, n. 4, 2009.

 

33. Rietjens JA, et al. Terminal sedation and euthanasia: a comparison of clinical practices. Arch Intern Med. 2006;166:749–753.

 

34. Saarni et al. Ethically problematic treatment decisions in different medical specialties Med. Ethics 2008;34:262-267.

 

35. Seale C: National survey of end-of-life decisions made by UK medical practitioners. Palliat Med 2006, 20:3-10.

 

36. Sepúlveda C, et.al. Palliative care. The World Health Organisation’s global perspective. J Pain Symptom Manage 2002 , 24:91-96.

 

37. Sprung CL, et al., Ethicus Study Group: End-of-life practices in European intensive care units: the Ethicus Study. JAMA 2003, 290:790-797.

 

38. van Delden JJ, the EURELD consortium et al. Do-not-resuscitate decisions in six European countries. Crit Care Med 2006, 34:1686-1690.

 

39. Van den Block et al. Euthanasia and other end of life decisions and care provided in final three months of life: nationwide retrospective study in Belgium BMJ 2009;339:b2772-b2772.

 

40. van den Block L, Deschepper R, Bossuyt N, Drieskens K, Bauwens S, Van Casteren V, Deliens L. Care for patients in the last months of life: the Belgian Sentinel Network Monitoring End-of-Life Care study. Arch Intern Med. 2008;168:1747–1754

 

41. Earle CC, Ayanian JZ. Looking back from death: the value of retrospective studies of end-of-life care. J Clin Oncol. 2006;24:838–840.

 

42. van der Heide A, et al. End-of-life practices in the Netherlands under the Euthanasia Act. N Engl J Med 2007, 356:1957-1965.

 

43. Vitacca, http://erj.ersjournals.com/search?author1=M.+Grassi&sortspec=date&submit=Submit, Nava S. et al. Last 3 months of life in home-ventilated patients: the family perception Eur Respir J 2010 35:1064-1071

 

44. Zamperetti N, et al. End of life in the ICU: laws, rules and practices: the situation in Italy. Intensive Care Med 2006;32:1620–1622.